由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力 重症肌无力 罕见病关爱中心联合主办的“2016第二届中国 重症肌无力 大会”于2016年6月15日至18日在北京美泉宫召开。此次有幸跟大会副主席裘昌林教授一起参会,感想颇多。 浙江省中医院针灸科张琦斐
著名演员朱亚文担任了本次大会的爱心大使。大会以“爱的力量,改变你我”为主题,围绕解决患者群体问题的核心,将以提高 重症肌无力 领域的社会关注度,促进患者社群发展,推动领域发展合作、跨学科医学研究与临床协作作为目标而努力。全新的Logo向我们诠释了爱让 重症肌无力 患者变得有力!
来自全国各地200名 重症肌无力 患者与家属,50名权威医学专家,以及台湾肌无力症协会20名社群代表与专家和香港、日本公益组织与社会学者参会,政府领导、多家媒体、各届爱心人士共聚一堂,探讨 重症肌无力 所面临社会问题的解决方案。国家级名老中医裘昌林教授在大会作了中医对 重症肌无力 的认识与治疗优势的报告,深受各位专家学者的肯定和患者的欢迎。
各地的中西医学专家对 重症肌无力 的诊治各抒己见,引发了一场医学头脑风暴,让我们年轻医生意识到到我们不仅要治病更要治病人,同时对 重症肌无力 患者碰到的医学问题及面临的社会问题耐心解答。
大会授予裘教授第二届 重症肌无力 大会副主席聘书,并颁发了“最美医生奖”。
同时大会还举办“慢性可治疗罕见病社群发展与政策倡导论坛”、 重症肌无力 多学科医学高峰论坛、医患连心工作坊、两岸病友艺术嘉年华、两岸病友生命故事坊、康复工作坊、长城徒步慈善赛多个环节,向社会展现 重症肌无力 病友的自我风采。笔者有幸参加了康复工作坊,跟病友们分享了经络养生方面的知识,让他们的养生保健意识渗透在日常生活中,受到了病友们的欢迎。
此次参会内心是震撼的,因为原来自己跟公益事业其实可以那么近,两岸三地的医生和患者可以那么亲密无间,彼此融入。还有政府领导、媒体、社会学者、罕见病组织、基金会、公益组织及社会爱心公众共赴盛会,可以说多方的社会力量拧成一股爱的暖流,推动 重症肌无力 患者等慢性可治疗罕见病群体获得更多关注,帮助患者早日回归正常的社会生活而努力!
爱的力量,改变你我!